Preliminares

Coordinadores

• Emilia Bailón Muñoz
• Domingo Orozco Beltrán

Autores

• Emilia Bailón Muñoz
• María Fernández García
• Miguel García Ribes
• Sergio Minué Lorenzo
• Domingo Orozco Beltrán
• Pilar Regato Pajares
• Manuel Sánchez Molla
• Jesús Sueiro Justel
• José Ramón Vázquez Díaz

Miembros del grupo de trabajo y coautores
Daniel Arauzo Palacios, Emilia Baión Muñoz, Carles Blay Pueyo, María Fernández García, Miguel García Ribes, Rosa Magallón Botaya, Sergio Minué Lorenzo, Domingo Orozco Beltrán, Paloma Porras Martín, Pilar Regato Pajares, Manuel Sánchez Molla, Jesús Sueiro Justel, José Ramón Vázquez Díaz

Presentación

La Sociedad de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), como sociedad científica comprometida con el desarrollo profesional de la Medicina de Familia y de la Atención Primaria, tiene entre sus objetivos el de la difusión de las novedades científicas de interés para la mejora de la práctica clínica y de la calidad de vida de los pacientes. Por ello genera numerosos foros de debate para analizar la nueva información científica disponible y poder realizar recomendaciones consensuadas y basadas en la evidencia científica.

En este sentido, cabe destacar el documento del Programa de Actividades Preventivas y de Promoción de la Salud que realiza recomendaciones sobre las actividades preventivas que la evidencia científica recomienda y se actualiza bienalmente y que tiene mucho interés en la prevención y control de las condiciones crónicas de salud.

El presente documento pretende seguir en esa línea marcada aportando opiniones de un grupo de médicos de familia expertos en el tema, reunidos en las Jornadas de Primavera, que faciliten la orientación y desarrollo de nuevas estrategias tanto en el nivel de la microgestión como en la mesogestión y la macrogestión, llegando no solo a los médicos de familia, sino también a las autoridades sanitarias y a otros colectivos profesionales, especialmente de Atención Primaria, pero también del ámbito hospitalario.

Esperamos que sea de utilidad para generar el debate y el consenso necesario que permita establecer las mejores prácticas en la atención a los pacientes con condiciones crónicas de salud.

Justificación

Las Jornadas de Primavera son jornadas ideadas para la reflexión sobre temas de actualidad, y no podía faltar el abordaje de la cronicidad como tema prioritario en la actualidad. Las enfermedades crónicas afectan a más de la mitad de la población española y ocasionan el 80% del gasto sanitario. Ello justifica la necesidad de valorar nuevas estrategias de abordaje de la cronicidad que nos permitan ser más efectivos y eficientes manteniendo la calidad de vida del paciente.

La reunión del grupo de expertos definió una serie de problemas que actualmente pueden ser identificados en relación con este tema:

• Dificultad de acceso a la información clínica.
• Falta de trabajo en equipo.
• Falta de comunicación entre Atención Primaria y atención hospitalaria.
• Falta de coordinación intraequipo.
• Falta de coordinación sociosanitaria.
• Modelo actual dirigido a lo agudo más que a lo crónico.
• Accesibilidad frente a continuidad.
• Falta de evaluación de las estrategias previas.
• Creación de estructuras de sustitución de las funciones de Atención Primaria (enfermeras gestoras, call centers).
• Pacientes mayores no incluidos en estudios de investigación.

Por todo ello resulta necesario abrir un debate que oriente a profesionales, administración y pacientes sobre qué pasos deben darse y en qué dirección para mejorar la atención a los pacientes con condiciones crónicas de salud.

La reciente presentación de la Estrategia Nacional para el Abordaje de la Cronicidad en el Sistema Nacional de Salud el día 17 de octubre de 2012 permite a estas propuestas alinearse con la misma y desarrollar líneas de mejora en colaboración con los profesionales a los que la semFYC representa. La Estrategia define seis principios rectores que este documento también refleja:

• Las personas, tanto en su esfera individual como social, son el centro del Sistema Nacional de Salud.
• Consideración de la perspectiva del ciclo de vida y de los determinantes sociales de la salud.
• Consideración de todas las condiciones de salud y limitaciones en la actividad de carácter crónico.
• La Atención Primaria es el eje de la atención al paciente con condiciones de salud y limitaciones en la actividad de carácter crónico.
• Continuidad asistencial, evitar la fragmentación, la duplicidad y mejorar la comunicación y coordinación.
• Los profesionales del Sistema Nacional de Salud han de compartir con toda la ciudadanía la responsabilidad en los cuidados de salud y en la utilización adecuada de los servicios sanitarios y sociales.

A continuación se detallan una serie de propuestas que consideramos que pueden ser de utilidad en el abordaje de la cronicidad.

Liderazgo de la Medicina de Familia^1-3

Diversos estudios han demostrado que los países con una Atención Primaria (AP) más consolidada tienen menos costes y generalmente poblaciones más sanas según distintos indicadores, así como menores desigualdades en relación con la salud de sus poblaciones. Gracias a diferentes autores, como Barbara Starfield o Vicente Ortún, entre otros, sabemos que la contribución del primer nivel a la «fortaleza» del sistema no depende exclusivamente de su existencia como mero filtro.

La AP tiene la capacidad y la responsabilidad de coordinar una respuesta integral en todos los niveles. Decide en qué lugar del sistema sanitario debe realizarse la atención a un problema de salud, ofreciendo una respuesta a las expectativas y necesidades de las personas, considerando todos los riesgos y un extenso rango de patologías e intervenciones sanitarias. Pero para ser efectiva y eficiente en esa labor, el médico de familia debe desarrollar adecuadamente al menos cuatro atributos claves: la accesibilidad, la longitudinalidad (atención regular a lo largo de toda la biografía del sujeto), la integralidad de cuidados (el catálogo y la calidad de los servicios) y la máxima coordinación de la atención, tanto a nivel primario como a nivel hospitalario. La coordinación, por lo demás, supone una armonía en las acciones comunes, la disponibilidad de información acerca de los problemas y los servicios ofrecidos, y es esencial para lograr la integralidad de la atención y la consecución de los demás componentes. Las innovaciones que logren potenciar estos atributos fortalecerán la AP y el conjunto del sistema.

Los médicos de familia siempre han atendido a personas con problemas de salud crónicos, por ello nuestra aportación en este campo es «ser médicos de personas» y no solo de enfermedades, ser expertos en el manejo de la incertidumbre y la complejidad, conocedores de la historia natural de la enfermedad y también de la biografía y la patografía de cada uno de nuestros pacientes, de sus familias y del entorno en el que viven y trabajan.

Además de disponer de herramientas específicas que permiten el paso de lo biomédico a lo biopsicosocial, este abordaje integral permite detectar déficits de apoyo social y, en coordinación con otros miembros del equipo, como personal de enfermería o trabajador social, movilizar los recursos comunitarios necesarios para la adecuada atención de las personas con problemas de salud crónicos.

Necesidad de alianzas entre profesionales e instituciones^4-6

El médico de familia, por el contenido de sus competencias y por su relación continuada con las personas a su cargo (cupo), es el profesional con la máxima capacidad para atender (valorar, comprender, integrar) los problemas de salud de la población. Pero este enfoque clínico integral, centrado en las personas e integrado en un equipo multidisciplinar, hace necesario el establecimiento de alianzas con otros agentes del entorno del paciente, como por ejemplo los que brindan apoyo social informal (familia, amigos, grupos de autoayuda). Igualmente resulta necesaria la alianza entre los proveedores de cuidados formales de los ámbitos sanitario y sociosanitario (ayuda a domicilio, escuela de pacientes, paciente experto) y de los diferentes ámbitos de atención (ingresos en unidades hospitalarias de una estancia corta de 1-2 días, para estabilizar descompensaciones de los procesos agudos, facilitar en consultas de alta resolución interconsultas que requieren realización de distintas pruebas complementarias). De esta forma se podría evitar la actual fragmentación asistencial y lograr que la misma sea adecuadamente coordinada.

Tanto por la necesidad de dar respuestas de calidad a las necesidades de salud de las personas con problemas crónicos, como por que dichas respuestas estén adecuadamente coordinadas, resulta necesario establecer múltiples alianzas:

• Alianza con el paciente: es la más inmediata y parte inseparable de un método clínico centrado en la persona.
• Alianzas con la red social más próxima al paciente: esta suele ser la familia, que es a su vez el recurso con el que suelen contar las personas para dotarse de los cuidados básicos en el domicilio. Para establecer esta alianza, será necesario que el médico de familia despliegue sus competencias en la valoración e intervención en el ámbito familiar y en la realización de una práctica clínica con un enfoque contextual, para lo cual deberá contar con los recursos adecuados (el sistema de registro, uso de genograma, cuestionarios de apoyo social, cuestionarios de valoración de capacidad).
• Alianzas dentro del mismo nivel asistencial: el despliegue de alianzas necesita una adecuada configuración y funcionamiento de los equipos de AP, para lo que será necesaria la existencia de responsabilidades y roles bien definidos, la generación de espacios e instrumentos para la cooperación y de un liderazgo clínico. Otro elemento canalizador de estas alianzas intraequipo es la implantación, en los equipos liderados, de sistemas de gestión clínica poblacional que permitan incorporar la equidad en las estrategias de priorización y de decisión asistencial.
• Alianzas con el espacio social y sociosanitario: los recursos comunitarios deben estar a disposición de los más necesitados y el sistema sanitario debe ser capaz de establecer ese vínculo entre una determinada necesidad y el recurso existente. Una alianza a este nivel pasa por una mayor conexión de los Equipos de Atención Primaria (EAP) con los recursos sociosanitarios municipales, espacio en el que de modo más frecuente se gestionan esos recursos, sin olvidar otros recursos existentes en las zonas como asociaciones de pacientes, grupos de autoayuda, organizaciones no gubernamentales (ONG).
• Alianzas con el nivel hospitalario: son de gran relevancia porque favorecen la continuidad y la calidad asistencial y disminuyen la atención extemporánea, el número de errores y la yatrogenia. A nivel de profesionales, dichas alianzas deben permitir al médico de familia no perder el control o la influencia sobre la toma de decisiones con sus pacientes, para lo cual se deben de promover cauces de cooperación compartiendo procesos asistenciales siempre centrados en el paciente y no en los ámbitos asistenciales. En otro plano, la Medicina de Familia, como organización profesional, deberá establecer cauces de diálogo y colaboración con aquellas especialidades que atienden a un mayor número de pacientes complejos, multimórbidos y crónicos, como son, en el área médica: medicina interna, geriatría, oncología, cardiología, neurología, neumología, nefrología, reumatología y, por supuesto, salud mental; y en el área quirúrgica: traumatología, cirugía vascular, cirugía general y, en menor medida, neurocirugía.

Incentivación de los equipos de Atención Primaria. Mejora de la gestión clínica y de la financiación. Autonomía de gestión^7-9

Para mejorar la atención al paciente crónico, mayor frágil y personas dependientes, los EAP deben tener una mayor autonomía de gestión tanto a la hora de diseñar y proponer sus contratos-programa en función de las necesidades de la población adscrita, como al decidir cuáles han de ser los indicadores que se deben tener en cuenta para incentivar a los profesionales del equipo.

Esto implica ser capaces de asumir el riesgo que conlleva la obtención de resultados en base a los indicadores que el EAP haya decidido, como por ejemplo: identificación de pacientes polimedicados, intervención y mejora de la adherencia al tratamiento, reducción del número de ingresos hospitalarios evitables en dicha población e intervenciones educativas con cuidadores, entre otros.

Finalmente, su financiación debe ser acorde con el contrato y resultados obtenidos, pudiendo revertir el beneficio resultante en la mejora de la atención al paciente crónico. Evidentemente, es necesaria una evaluación objetiva de resultados que permita la incorporación de propuestas de mejora y la comparabilidad de modelos.

Modificar circuitos organizativos^7-9

La atención a la cronicidad en la actualidad requiere modificar los circuitos organizativos siguiendo tres líneas fundamentales y potenciando los recursos que tenemos disponibles:

1. En el centro de salud, es necesario redistribuir las cargas asistenciales de este colectivo de pacientes, dando una mayor relevancia al personal de enfermería, de forma que se potencie el trabajo en equipo a través de unidad de atención familiar (UAF)*¹ médico enfermero, compartiendo la información y la responsabilidad y fomentando la participación de otros profesionales como el trabajador social.

2. A nivel de la relación AP-atención hospitalaria, es fundamental crear un circuito de comunicación bidireccional entre los médicos de familia y los médicos hospitalarios utilizando las ventajas que nos ofrecen las tecnologías de información y comunicación (TIC) (correo electrónico y videoconferencia, fundamentalmente).

3. A nivel hospitalario, se debe mejorar el acceso de estos pacientes a determinados servicios (hospital de día, unidades de convalecencia) que pueden solucionar sus descompensaciones de forma rápida y eficaz, evitando ingresos potencialmente evitables y favoreciendo la continuidad asistencial en el proceso de ingreso o de alta. En este sentido, es preciso establecer circuitos específicos de coordinación para los pacientes de alto riesgo y crónicos complejos que suelen precisar de ingresos periódicos, a través de ingresos en hospital de día. Y la hospitalización convencional, de ser necesaria, debe poder hacerse directamente, evitando el paso por los servicios de urgencia. Igualmente en el proceso de alta, se debe favorecer la continuidad a través de una mayor comunicación con el EAP para que pueda recibir al paciente con pleno conocimiento de su nueva situación clínica y terapéutica.

 Un elemento clave en la definición de los circuitos es el trabajo en equipo a través de la UAF definiendo claramente criterios de control, seguimiento y derivación, así como las competencias de cada profesional. De este modo, el paciente crónico estaría controlado periódicamente por su médico de familia y su enfermera, como referentes habituales de un seguimiento protocolizado y consensuado por la UAF. Estos circuitos organizativos son aplicables tanto a la población domiciliaria como a la institucionalizada, teniendo en cuenta la necesidad de cuidados sociosanitarios.

* Se ha preferido utilizar el término UAF y no unidad básica asistencial o de atención (UBA), también muy empleado tanto en el ámbito de AP como en el de economía de la salud. En el año 1985 en las VI Jornadas Españolas de Medicina Familiar y Comunitaria celebradas en Zaragoza, se presentó una comunicación que, con el título de «Proyecto de organización funcional de los centros de salud», propuso el acrónimo UAF, que se refiere a la unidad «compuesta por un médico y una enfermera como el elemento básico de trabajo del centro, que presta atención a un grupo definido de población». Esta comunicación está publicada en: De la Revilla L, Bailón E, López-Fernández L. Proyecto de organización funcional de los centros de salud. Aten Primaria 1985;2(6):361.

Otros modelos de atención de enfermería^10-12

Durante los últimos años el progresivo envejecimiento poblacional y el auge de las enfermedades crónicas nos han llevado a un nuevo escenario donde el cuidado y no la cura reorienta servicios y roles asistenciales.

En relación con este escenario, el papel de enfermería está sometido a una profunda revisión, y es incuestionable el protagonismo de la enfermería en la adecuada prestación y organización de cuidados a los pacientes crónicos garantizando con el médico de familia y el resto de profesionales la coordinación en la continuidad asistencial.

Por ello resulta evidente, cada vez más, la necesidad de dotar de mayores responsabilidades asistenciales a la enfermería y aumentar sus competencias, con el fin de conseguir que el paciente incremente su confianza en estos profesionales como asesores para numerosas consultas espontáneas y como gestores de sus problemas de salud.

La nueva especialidad de Enfermería Familiar y Comunitaria, la introducción de la prescripción enfermera, el alta de enfermería, las tareas de telemonitorización de crónicos y el desarrollo por parte de la universidad de los nuevos estudios de Grado de Enfermería vienen a reconocer y a formalizar el trabajo que, desde hace muchos años, vienen realizando las enfermeras de familia en la atención integral que, junto al médico de familia, brindan a sus pacientes. Es una buena oportunidad para reorientar el programa de formación hacia la atención a los pacientes con condiciones crónicas de salud.

Los nuevos modelos de atención a pacientes crónicos van a suponer una oportunidad de desarrollo que precisa del compromiso de estos profesionales en dos áreas básicas:

• Potenciación de la UAF y seguimiento en AP (enfermero, médico, trabajo social) con cambios fundamentales en la proactividad de sus cuidados.
• Mejora de la continuidad asistencial al ingreso y alta hospitalarios mediante la progresiva implantación de los enfermeros gestores de casos en el hospital y de asunción de esa competencia por los enfermeros de AP, especialmente para los pacientes crónicos más frágiles. En cualquier caso, debido a la variedad de modelos de implantación existentes en la actualidad, antes de su generalización estos nuevos modelos deben ser valorados en su eficacia y eficiencia.

Identificar los pacientes crónicos y los frágiles o de mayor riesgo^10,13-15

Un pilar básico de los programas de gestión de pacientes crónicos es la estratificación de estos según el nivel de riesgo. Uno de los modelos más difundidos es el de Káiser Permanente, que propone segmentar en tres niveles de riesgo (bajo, medio, alto), con el fin de adecuar los cuidados a las necesidades reales de los pacientes de cada segmento.

Pero resulta difícil recomendar un método para realizar esta segmentación. Existen fundamentalmente dos grupos de métodos de estratificación:

1. Basados en la presencia de criterios previamente definidos (elegibilidad): grupos de enfermedades (pluripatológico), polifarmacia e ingresos y/o utilización de urgencias en el último año (cuestionario CARS).
2. Basados en modelos predictivos que estiman el riesgo individual de ingresar o acudir a urgencias. Se estima la ecuación y las variables que entran en el modelo predictivo por métodos estadísticos y para cada paciente nos dará un valor de riesgo (Osakidetza-ACG case mix; ICS Cataluña).

En gran parte de España se ha consolidado el concepto de paciente pluripatológico, identificado por presentar dos o más enfermedades crónicas de las incluidas en los estándares de consenso (Escuela Andaluza de Salud).

Por otra parte, en la Agencia Valenciana de Salut (AVS) esta estratificación se ha realizado a nivel poblacional utilizando un cuestionario validado denominado CARS, revalidado en la AVS, que incluye polipatología, plurifarmacia e ingresos/utilización de urgencias hospitalarias.

En Osakidetza, esta clasificación es prospectiva de toda la población, mediante el sistema de case-mix denominado ambulatory care groups (ACG), empleando estimadores propios de su organización. Experiencias similares se han producido en Cataluña y se van a desarrollar para todos los pacientes del Institut Català de la Salut.

No encontramos en la actualidad trabajos que demuestren que unas estrategias sean superiores a otras, y existe controversia en el ámbito anglosajón en cuanto a si la identificación de estos pacientes y su posterior adecuación de cuidados reducen el número de ingresos y visitas a urgencia. Creemos que es fundamental en los programas informáticos de gestión de consulta de AP la estratificación y la identificación sobre todo de los pacientes de alto riesgo (conllevan un consumo de recursos sociosanitarios muy elevado y una gran fragilidad clínica). En este grupo sí existen evidencias en nuestro ámbito de que la gestión de casos y la telemonitorización (insuficiencia cardíaca, enfermedad pulmonar obstructiva crónica [EPOC]) disminuyen los ingresos y las urgencias hospitalarias con resultados coste-efectivos.

Generar nuevos conocimientos. Dar rigor científico desde la Sociedad de Medicina de Familia y Comunitaria^4,16-20

La generación de nuevos conocimientos viene condicionada por el rigor científico que da la validez externa de los estudios y que permite la traslación de los hallazgos científicos a la práctica clínica.

Para ello se realiza una revisión de la bibliografía respecto a los modelos de atención a crónicos (Chronic Care Model, [CCM]). Se establece una estrategia secuencial de búsqueda a partir de TRIP Database, utilizando como palabras claves «Chronic Care Model». Por fuentes de evidencia se encuentran 6.726 trabajos, de los cuales 2.568 son evidencias secundarias, y de ellos, 1.635 son revisiones sistemáticas. Por área clínica, 88 de los trabajos encontrados tenían como ámbito de estudio la AP. Filtrando los resultados a partir de 2007, se obtienen 31 evidencias, de las cuales solo dos son revisiones sistemáticas: una respecto a la evolución del modelo en la EPOC y otra respecto al análisis económico del uso de la acupuntura en el tratamiento del dolor lumbar crónico. La razón de limitar la búsqueda a partir de 2007 es porque en esas fechas se realizaron tres revisiones sistemáticas de la literatura sobre el tema en cuestión: la de la Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) americana con la Universidad de Stanford, la de Norwegian Knowledge Centre for Health Service, y el trabajo de McKee y Nolte para el European Observatory on Health Systems and Policies.

La primera de ellas concluye que «la revisión de la evidencia actual no soporta ningún modelo concreto de coordinación. Los responsables políticos y gestores de la toma de decisiones deberían ser extremadamente cuidadosos antes de invertir recursos significativos para apoyar intervenciones sin demostración evidente de su valor, aunque esas intervenciones pudieran tener sentido». Además de ello, insiste en que no existen pruebas de la efectividad de programas de cuidados coordinados (gestión de enfermedades o de casos) en los pacientes con múltiples problemas crónicos médicos. El citado trabajo concluye recomendando la realización de estudios con metodologías robustas de cara a determinar la efectividad de los diferentes modelos de coordinación.

El segundo de ellos concluye que algunos de los componentes del CCM, solos o en combinación, pueden mejorar la calidad de la atención, los resultados clínicos o el uso de los recursos, pero los efectos no son consistentes, y numerosos obstáculos limitan su uso. Por su parte, el trabajo de Nolte y McKee también considera que la evidencia es poco concluyente sobre la efectividad del CCM, cuyo resultado dependerá (según estos autores) de las características específicas del sistema en que se implanten, concluyendo que es necesario evaluar rigurosamente el modelo. Más recientemente, en la sección «Point-Counterpoint», la revista Medical Care publicaba dos valoraciones basadas en la evidencia disponible por parte de Barbara Starfield y Edward Wagner, creador del modelo del CCM. Este último indica que los modelos de CCM deben estar basados en las personas y prestados fundamentalmente en AP. También señala que las guías para enfermedades específicas pueden ser inapropiadas en pacientes con multimorbilidad, puesto que este tipo de pacientes son excluidos de los ensayos clínicos de los que emanan dichas guías. A partir del trabajo de Coleman20, Wagner afirma que existen sólidas evidencias de que las prácticas que implantan CCM obtienen mejores resultados. La doctora Starfield, en cambio, se sustenta en una de las referencias aportadas para afirmar que «no existen evidencias de beneficio en focalizar la organización del sistema sanitario en un tipo particular de enfermedades incluidas las crónicas». En su opinión, el concepto de atención a enfermedades crónicas es antitético con el de AP al focalizarlo en enfermedades y no en personas.

Desmedicalizar. Potenciar la prevención y promoción^{10,21,22,31,32}

La promoción de la salud y la prevención de la enfermedad son dos estrategias fundamentales para disminuir la prevalencia y el desarrollo de las enfermedades crónicas. Todas las actividades de prevención y promoción de la salud deben tener una evidencia sólida, de manera que las recomendaciones emanadas de estas sean serias y estén fundamentadas. La semFYC publica bienalmente el Programa de Actividades Preventivas y Promoción de la Salud (PAPPS) basado en evidencias científicas y cuya última versión se ha publicado en 2012.

También deben ser de base poblacional priorizando aquellas de promoción de la salud y prevención primaria que actúan fundamentalmente sobre población sana, en su contexto comunitario, con un mensaje de salud positiva, y que requieren fundamentalmente la participación comunitaria, la educación para la salud y la colaboración intersectorial.

Para ello es necesario integrar el enfoque de salud en todas las políticas, ya que los determinantes sociales de la salud están fuera de la esfera de influencia del sector sanitario (lo estamos viendo con la ley antitabaco, el uso obligatorio de cinturón, el control de velocidad y el sistema de «puntos» del carné de conducir).

Si bien, la información disponible aconseja enfatizar en la importancia de la prevención y las actividades de promoción de salud, sería preciso evaluar el impacto de estas actividades sobre las necesidades de asistencia sanitaria y su efecto inductor de una excesiva medicalización social. En la actualidad, nos encontramos en un contexto social y económico donde prima el consumismo, la medicalización de la vida, el individualismo, la productividad y la utilidad, y donde la percepción de la salud incluye los sinsabores del vivir, que generan falsas expectativas respecto al sistema sanitario creadas en muchos casos por los medios de comunicación y también por el entorno en el que nos movemos y vivimos. Aquí, internet aparece como fuente de información, pero también de desinformación.

En la cultura de la inmediatez y la urgencia, surge un nuevo modelo de paciente-impaciente, con poca tolerancia a la frustración, que cree que puede exigir la seguridad absoluta para un bienestar permanente sin ningún tipo de dificultad personal que afrontar o resolver. Nos situamos, entonces, en la cultura de la queja, donde se produce una somatización absoluta de los problemas habituales de la vida cotidiana.

Ante esta realidad, el médico de familia deberá intentar fomentar en su práctica cotidiana la adopción de hábitos de vida saludables frente a la errónea percepción que los pacientes tienen de un «fármaco que lo previene y cura todo». Igualmente, animará a la población a desarrollar un espíritu crítico respecto a los límites de la medicina y los avances tecnológicos, normalizando muchas de las actuales patologías que en parte han podido ser creadas por la sociedad actual (industria farmacéutica, gestores, crisis, medios).

Atención domiciliaria^9,23,24,33

El domicilio de la persona con condiciones crónicas de salud, de los mayores frágiles y de las personas discapacitadas y dependientes es el lugar donde se proveen la mayoría de los cuidados y donde se desarrolla la atención sociosanitaria de una manera coordinada, simultánea y estable, ajustada al principio de continuidad de la atención. Magaret Chan publicaba en Lancet de 2008, con el lema del último informe de la Organización Mundial de la Salud (OMS) «La Atención Primaria (AP), más necesaria que nunca», que se había cometido «una interpretación errónea en muchos países, al equiparar AP con atención mínima para pobres, cuando lo que la AP ofrece es una manera de organizar el conjunto de atención de salud, desde los hogares a los hospitales».

Todas las carteras de servicios de las distintas comunidades autónomas ofertan un servicio de atención a pacientes inmovilizados y terminales que dentro de esta estrategia debería evolucionar hacia la atención a personas dependientes, grandes incapacitados, personas con trastorno mental grave y personas en situación terminal.

Existen situaciones en las que la intensidad de la atención social y sanitaria se debe extremar como ocurre cuando existen descompensaciones agudas de problemas de salud crónicos como, la insuficiencia cardíaca y la EPOC, el alta hospitalaria o el paso brusco a una situación de dependencia como por ejemplo una caída, con el objetivo de devolver a la persona a su situación previa de capacidad funcional y de autocuidado.

Es el lugar donde la continuidad asistencial, la coordinación sociosanitaria y la atención integral deben hacerse realidad. Es fundamental implicar al cuidador principal, sea formal o informal, y al resto de la familia.

No debemos ser sustituidos por equipos o profesionales de soporte, enlaces u hospitalarios que fragmenten la continuidad de la atención, y para ello se debe mantener un modelo organizativo básico dentro de los EAP, con una efectiva atención compartida entre el personal médico y el de enfermería de la UAF, tiempo real para realizar este servicio en condiciones de igualdad con los otros, mecanismos de incentivación en función de los ingresos evitados, avisos a demanda evitados y resultados en calidad de vida.

También el domicilio se configura como un espacio futuro de desarrollo de la telemedicina, y en ese sentido ya existen múltiples experiencias, en aras de mejorar el seguimiento y la seguridad, evitar ingresos potencialmente evitables y retrasar institucionalizaciones.

Y dentro de la mejora de la coordinación sociosanitaria, se deben revisar las relaciones con el servicio de teleasistencia ampliamente extendido y bien valorado por sus usuarios. Dado que la composición de los equipos de tele- asistencia es muy variada, para evitar generar un incremento no justificado de visitas, es necesario establecer un sistema de comunicación entre los responsables de teleasistencia y los profesionales que habitualmente atienden al paciente (médico y enfermero de AP), cuando este cuenta con un seguimiento adecuado por parte de su enfermera y médico de familia.

Debe tenerse especial cuidado en que estas nuevas formas de atención basa- das en la tecnología sirvan para mantener una mayor comunicación con el paciente y un mejor seguimiento, pero sin perjuicio del contacto personal cuando sea necesario, y en este sentido la visita domiciliaria debe seguir siendo un elemento clave en la atención a estos pacientes.

Continuidad asistencial. Recapacitación^25-27

Ya desde los inicios conceptuales de la AP, la continuidad se incluye como uno de sus elementos fundamentales; de hecho, la OMS definió la AP como la atención continuada y permanente a lo largo de la vida de los individuos en sus distintos ámbitos y en cualquier circunstancia.

Hay una tendencia a identificar los problemas y los retos de la continuidad con la relación entre niveles asistenciales y con ser cierto que la transición AP- hospital-AP es un punto crítico para la continuidad, pero también son muchos los problemas de continuidad que surgen en la propia AP.

Si bien la continuidad es un valor intrínseco de la AP, no todos los pacientes la requieren o la valoran del mismo modo, de tal manera que las personas jóvenes o con problemas de salud agudos y autolimitados prefieren más una AP muy accesible, mientras que aquellos que presentan problemas crónicos de salud valoran más la continuidad que les da un médico personal, presente a lo largo del tiempo.

Existe la tendencia a contraponer el valor de la continuidad al de la accesibilidad, en el sentido de que, cuando aumentamos una, inexorablemente disminuimos la otra. Este planteamiento dualista es falaz, y en el equilibrio debe estar la virtud. La cronicidad y la complejidad, por su propio carácter cronológico y biográfico, necesitan continuidad asistencial, pero también accesibilidad, dado que en su devenir surgirán múltiples situaciones agudas que requerirán atención inmediata.

La continuidad se puede definir siguiendo la propuesta de Saultz en tres niveles: informativa, longitudinal e interpersonal. Las dos primeras corresponderían a lo que puede denominarse una perspectiva organizativa, que sería facilitado- ra de la continuidad, mientras que la interpersonal se correspondería con una perspectiva claramente clínica de la continuidad (en cuanto a los métodos y a la relación), y por tanto factor determinante de la misma.

Por tanto, en la atención al paciente crónico complejo se hace imprescindible el despliegue de todos esos componentes:

a) Facilitadores de la continuidad (perspectiva organizativa):

• Planificación y gestión: la distribución de los recursos humanos, las cargas de trabajo, los registros clínicos, la colaboración y trabajo en equipo, la interdisciplinariedad y la multidisciplinariedad, el lugar de la asistencia y las tran- siciones entre niveles.
• Presencia física o geográfica.
• Presencia cronológica o temporal.

b) Determinantes de la continuidad (perspectiva clínica):

• Los valores: el compromiso y la responsabilidad.
• La relación clínica a través del dominio y aplicación de métodos clínicos centrados en la persona.
• La relación interpersonal que requiere conocimiento tácito, autoconocimiento y la práctica reflexiva.

Sistemas de información comunes en Atención Primaria y en atención secundaria ambulatoria^8,28

Una de las carencias de la atención sanitaria a los pacientes crónicos es la comunicación, tanto la comunicación interna entre los diferentes profesionales que un paciente con pluripatología, como suele ser lo más frecuente, precisa, como la comunicación externa entre el paciente y el profesional.

Para mejorar la comunicación entre profesionales, una demanda consensuada y recogida en la Estrategia Nacional es la necesidad de integrar los sistemas de información utilizados por los clínicos para atender al paciente. El desarrollo tecnológico actual ha hecho posible que en la mayoría de instituciones sanitarias se utilicen sistemas electrónicos de registro (historia de salud electrónica). Sin embargo, aún no está generalizado un soporte único compartido entre AP y otros profesionales del entorno hospitalario o de otros dispositivos asistenciales que participan en la atención ambulatoria a estos pacientes.

Por ello es preciso desarrollar cuanto antes las acciones necesarias para hacer posible el uso de sistemas de información comunes en la atención ambulatoria. Es preciso que exista una historia clínica virtualmente única por paciente, con un número único de registro, como actualmente ocurre con el documento nacional de identidad.

Esta iniciativa permitirá evitar duplicidad de pruebas y errores diagnósticos y terapéuticos, y facilitará la colaboración entre los diferentes profesionales que atienden a un paciente crónico.

Fomentar el autocuidado y la autonomía del paciente. Empoderamiento del paciente. Paciente experto^8,28

La atención sanitaria a procesos crónicos ha sido un reflejo de la atención a procesos agudos, donde la participación del paciente es menos necesaria, pues el profesional es quien tiene los conocimientos y habilidades precisos para conseguir el objetivo de resolver el proceso: es decir, curar. Sin embargo, en los procesos crónicos el objetivo no es curar, pues por definición son procesos mantenidos en el tiempo, sino cuidar, prevenir sus complicaciones. En ese proceso mantenido en el tiempo, donde el paciente debe incorporar cambios en su estilo de vida (alimentación, ejercicio) o en sus hábitos (tabaquismo, alcohol) o la toma de medicación de forma crónica, la participación del paciente en la toma de decisiones referente a esos cambios es determinante.

Siguiendo las directrices de la Estrategia Nacional para el Abordaje de la Cronicidad, es preciso «implantar planes individualizados de atención, contando con la participación de los pacientes y personas cuidadoras en su elaboración, adaptados a sus necesidades, valores, deseos y preferencias, procurando el seguimiento y la evaluación de los mismos y la asignación de los recursos sanitarios y/o sociales que mejor se adecuen a las necesidades del paciente y de las personas cuidadoras». Asimismo, se deben «facilitar mecanismos para el ejercicio del derecho de los pacientes a recibir información comprensible y adaptada a sus necesidades, de acuerdo con modelos y principios de alfabetización sanitaria, y promover su participación activa en los procesos de toma de decisiones sobre cualquier acto relativo a su salud.

En este sentido habría que potenciar las actividades y servicios de educación para la salud tanto individuales como grupales que se vienen realizando en los centros de salud por diversos profesionales, así como las actividades comunitarias, y avanzar hacia la creación de escuelas de pacientes, programas para pacientes expertos, redes de formadores, redes de cuidadores profesionales y no profesionales y otros instrumentos de apoyo al autocuidado.

El paciente experto es un paciente muy bien informado que se adhiere a las recomendaciones y que puede participar en la motivación a otros pacientes menos comprometidos con los cambios que su condición crónica aconseja.

Uso de nuevas tecnologías de información y comunicación^10,29,30

La mejora en el acceso y la calidad asistencial, la reducción de costes y la ganancia de productividad solo serán posibles si se aplican tecnologías de e-Salud como herramientas de reorganización. La cuestión es cómo hacer realidad este deseo para que las aplicaciones de e-Salud se introduzcan en la práctica sanitaria real.

La e-Salud se entiende como el uso de las TIC con el propósito de mejorar la salud de las personas con patologías crónicas de la manera más eficiente.

Nos permitirán confeccionar la historia clínica electrónica única por paciente como requisito indispensable para permitir la integración entre los diferentes ámbitos asistenciales y la continuidad asistencial, tanto longitudinal como transversal. Esta historia clínica electrónica virtualmente única ha de hacer posible el registro de la información clínica, situación social y actividades preventivas del paciente, así como facilitar la comunicación entre los profesionales en un entorno seguro, promoviendo la atención integral prestada por equipos multidisciplinarios conectados en red.

Por otro lado, los contenidos de la historia clínica electrónica han de ser diseñados de forma consensuada con los profesionales sanitarios y las sociedades científicas para que respondan a las necesidades de información de los gestores y de los clínicos.

Se recomienda también el uso de las TIC para iniciar y evaluar nuevas estrategias de relación entre profesionales y pacientes crónicos, basadas en el impulso a los autocuidados.

Las TIC han de facilitar un seguimiento más estrecho y personalizado a través de dispositivos (gadgets) que remiten los resultados de ciertas determinaciones a los profesionales desde el domicilio del paciente (telemedicina).

De este modo, el paciente, o sus cuidadores, dejarán de ser meros consumidores de servicios y actores pasivos y se convertirán en unos usuarios capaces de autocuidarse e implicarse en el cuidado de su salud a través de la capacitación/ educación de los mismos y sus familiares, en un nuevo modelo de relación con los profesionales sanitarios, donde se potencie la responsabilidad del paciente y el incremento de su autonomía.

De esta manera, se puede facilitar la implicación de los diferentes agentes sociales, desarrollar nuevos roles profesionales y favorecer la toma de decisiones compartidas, logrando así una mayor relación entre los diferentes actores que participan en el proceso de atención a las personas con problemas crónicos.

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