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Caso clínico 20. UrgePaliar 2018. ISSN 2604-0379.

AUTORAS

Jaione González Aguilera. Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. CS Nájera. La Rioja. Miembro del GdT de Urgencias y Atención Continuada (GUAC) de la semFYC y del GdT de Medicina Rural de La Rioja.

Inés González Bolaños.Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. Unidad de Cuidados Paliativos (UCP) del Hospital de La Gomera. Santa Cruz de Tenerife. Miembro del GdT de Cuidados PAliativos de la semFYC.

ETIOLOGÍA Y DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL

La disfagia es un síntoma de frecuente aparición en el caso de la demencia avanzada que se corresponde con los estadios 6 y 7 de las escalas GDS y FAST y con el estadio 3 de la CDR. Además, esta aparece independientemente de la etiología y suele agravarse con la progresión de la enfermedad. La disfagia puede ser orofaríngea (lesiones estructurales que obstruyen intrínseca o extrínsecamente; afecciones por enfermedades neuromusculares como la demencia o el Parkinson) o esofágica, (por lesiones extrínsecas o intrínsecas o por lesiones neoplásicas, esclerodermia, acalasia, etc.).

Además, se asocian otros síntomas como la disminución de la diuresis, la deshidratación o la mayor tendencia al sueño, que hacen necesario realizar un diagnóstico diferencial que contemple un proceso intercurrente, los más frecuentes son los infecciosos (a menudo se asocian sobreinfecciones del tracto respiratorio secundarias a micro/aspiraciones durante la ingesta) o la propia evolución natural de su enfermedad.

CRITERIOS DE VALORACIÓN DEL SÍNTOMA

En primer lugar, durante la anamnesis se debe extraer información detallada que permita conocer el origen de la disfagia y descartar la presencia de alteraciones mecánicas o secundarias a la enfermedad, infecciones o tratamientos. La resolución de la disfagia dependerá, por tanto, de la causa.

En este caso, se observa un proceso infeccioso intercurrente asociado a la disfagia que puede empeorar el estado basal de la paciente y que probablemente está relacionado con las microaspiraciones secundarias a múltiples episodios de atragantamiento que presenta.

La paciente, con una demencia avanzada (enfermedad de Alzheimer grave [GDS-FAST 7, CDR 3]; tablas 1 y 2) y limitación progresiva para la administración de su tratamiento habitual por vía oral, se le deriva al Servicio de Urgencias Hospitalarias para que le coloquen una SNG. Presenta un índice de Barthel de 5 (dependiente total) y un Karnofsky de 30, lo que se traduce en una dependencia casi total del cuidador y, por tanto, una fase avanzada de la enfermedad.

Tabla 1. Escala Global Deterioration Scale (GDS) y Functional Assessment Staging (FAST),
Estadio GDS	Estadio FAST y diagnóstico clínico	Características
GDS 1. Ausencia de alteración cognitiva	1. Adulto normal	Ausencia de diﬁcultades objetivas o subjetivas
GDS 2. Defecto cognitivo muy leve	2. Adulto normal de edad	Quejas de pérdida de memoria. No se objetiva déﬁcit en el examen clínico. Hay pleno conocimiento y valoración de la sintomatología
GDS 3. Defecto cognitivo leve	3. EA incipiente	Primeros defectos claros Manifestación en una o más de estas áreas: Haberse perdido en un lugar no familiar Evidencia de rendimiento laboral pobre Dificultad incipiente para evocar nombres de persona Tras la lectura retiene escaso material Olvida la ubicación, pierde o coloca erróneamente objetos de valor Escasa capacidad para recordar a personas nuevas que ha conocido Disminución de la capacidad organizativa Se observa evidencia objetiva de defectos de memoria únicamente en una entrevista intensiva
GDS 4. Defecto cognitivo moderado	4. EA leve	Disminución de la capacidad para realizar tareas complejas Defectos claramente deﬁnidos en una entrevista clínica cuidadosa: Conocimiento disminuido de acontecimientos actuales y recientes El paciente puede presentar cierto déficit en el recuerdo de su historia personal Dificultad de concentración evidente en la sustracción seriada Capacidad disminuida para viajar, controlar su economía, etc. Orientación en tiempo y persona Reconocimiento de caras y personas familiares Capacidad de viajar a lugares conocidos La negación es el mecanismo de defensa predominante
GDS 5. Defecto cognitivo moderadamente grave	5. EA moderada	El paciente no puede sobrevivir mucho tiempo sin alguna asistencia. Requiere asistencia para escoger su ropa. Es incapaz de recordar aspectos importantes de su vida cotidiana (dirección, teléfono, nombres de familiares). Es frecuente cierta desorientación en tiempo o en lugar. Diﬁcultad para contar al revés desde 40 de 4 en 4 o desde 20 de 2 en 2. Sabe su nombre y generalmente el de su esposa e hijos.
GDS 6. Defecto cognitivo grave	6. EA moderada- grave	Se viste incorrectamente sin asistencia o indicaciones. Olvida a veces el nombre de su esposa de quien depende para vivir. Retiene algunos datos del pasado. Desorientación temporoespacial. Diﬁcultad para contar de 10 en 10 en orden inverso o directo. Recuerda su nombre y diferencia los familiares de los desconocidos. Ritmo diurno frecuentemente alterado. Presenta cambios de la personalidad y la afectividad (delirio, síntomas obsesivos, ansiedad, agitación o agresividad y abulia cognoscitiva).
	6a	Se viste incorrectamente sin asistencia o indicaciones
	6b	Incapaz de bañarse correctamente
	6c	Incapaz de utilizar el váter
	6d	Incontinencia urinaria
	6e	Incontinencia fecal
GDS 7. Defecto cognitivo muy grave	7. EA grave	Pérdida progresiva de todas las capacidades verbales y motoras. Con frecuencia se observan signos neurológicos
	7a	Incapaz de decir más de media docena de palabras
	7b	Sólo es capaz de decir una palabra inteligible
	7c	Incapacidad de deambular sin ayuda
	7d	Incapacidad para mantenerse sentado sin ayuda
	7e	Pérdida de capacidad de sonreír
	7f	Pérdida de capacidad de mantener la cabeza erguida
EA: enfermedad de Alzheimer. Adaptado de la traducción al castellano del grupo de estudio de neurología de la conducta y demencias (Guía SEN, 2002).

Tabla 2. Valoración clínica de demencia^© (Spanish version of CDR)
	Deterioro
	Ninguno 0	Dudoso 0.5	Leve 1	Moderado 2	Grave 3
Memoria	Sin pérdida de memoria o leves olvidos inconstantes	Olvidos leves constantes; recolección parcial de eventos; olvidos «benignos»	Pérdida moderada de memoria; más marcada para eventos recientes; el defecto interfiere con las actividades diarias	Pérdida grave de memoria; sólo retiene materias con mucho aprendizaje; materias nuevas se pierden con rapidez	Pérdida grave de memoria; sólo retiene fragmentos
Orientación	Completamente orientado	Completamente orientado pero con leve dificultad para las relaciones temporales	Dificultad moderada con las relaciones temporales; orientado en el lugar del examen; puede tener algo de desorientación geográfica en otro lugar	Dificultad grave con las relaciones temporales; habitualmente desorientado en el tiempo; a menudo en el lugar	Orientado solo en persona
Razonamiento y solución de problemas	Resuelve los problemas diarios y se encarga bien de los negocios y finanzas; razonamiento bueno con relación al comportamiento previo	Leve dificultad para resolver problemas, similitudes y diferencias	Dificultad moderada para hacer frente a problemas, similitudes y diferencias; razonamiento social habitual mantenido	Grandes dificultades para hacer frente a problemas, similitudes y diferencias; juicio social habitual limitado	Incapaz de razonar o resolver problemas
Actividades fuera de casa	Función independiente a su nivel habitual en el trabajo, compras, voluntariado y agrupaciones sociales	Leve dificultad en estas actividades	Incapaz de ser independiente en estas actividades, aunque aún puede participar en alguna; parece normal a primera vista	Incapaz de ser independiente fuera de casa
Actividades fuera de casa		Leve dificultad en estas actividades		Parece estar lo suficientemente bien como para realizar funciones fuera de casa	Parece demasiado enfermo/a como para realizar funciones fuera de su casa
Actividades domésticas y aficiones	Vida en casa, aficiones e intereses intelectuales bien conservados	Vida en casa, aficiones e intereses intelectuales algo limitados	Dificultad leve pero clara de su actividad doméstica; abandono de las tareas más difíciles; abandono de las aficiones e intereses más complicados	Sólo realiza tareas simples; intereses muy restringidos y mal mantenidos	Sin función significativa en casa
Cuidado personal	Completamente capaz de cuidarse por sí mismo/a		Necesita recordatorios	Requiere ayuda para vestirse, asearse y encargarse de sus efectos personales	Requiere mucha ayuda para su cuidado personal; incontinencia frecuente
Puntúe solo cuando disminuya del nivel previo habitual debido a pérdida cognitiva, no a limitaciones debidas a otros factores.

MEDIDAS GENERALES

En primer lugar, antes de abordar el manejo de este caso, es importante conocer el pronóstico y la fase evolutiva de la enfermedad, así como la información que tiene la familia, si existe manifiesto de voluntades anticipadas y cuáles son los deseos de la familia, información con la que no se cuenta cuando esta paciente en fase avanzada de enfermedad llega al servicio de urgencias. Posteriormente, durante la valoración en urgencias sí se recogen estos datos en su historia antes de la colocación de la SNG. El tratamiento requiere una valoración individualizada que determine su causa y, si es posible, solucionarla.

Dentro del manejo de la disfagia pueden emplearse medidas generales destinadas a favorecer la deglución como:

Empatizar con cada paciente.
Evitar las distracciones, mantener un ambiente tranquilo.
Estrategias para mejorar la salivación.
Control del dolor de las heridas de la cavidad oral.
Hidratación correcta.
Dieta blanda adaptada a las preferencias del paciente (procurar no mezclar las texturas, definir las texturas más adecuadas en los casos de disfagia, uso de espesantes, etc.).
Posturas facilitadoras de la deglución.

En caso de disfagia grave en pacientes con demencia avanzada, el uso de SNG o gastrostomías para la nutrición es un aspecto controvertido y debe ser consensuado con la familia, insistiendo en las características, complicaciones y el controvertido beneficio que aportan a los pacientes.

En este caso, una vez colocada la SNG, es importante realizar cuidados básicos de la sonda, así como la prevención de úlceras por presión y mantener una buena hidratación. Por otro lado, hay que acompañar a la familia en las necesidades médicas, psicológicas y sociales, y ofrecer continuidad y disponibilidad en la asistencia a la paciente. (En estos términos podemos definir los cuatro fines de la medicina según el Hasting Center; tabla 3.)

Tabla 3. Los fines de la medicina según el Hasting Center

Los fines de la medicina

Prevención de las enfermedades y lesiones, promoción y conservación de la salud

Alivio del dolor y sufrimiento

Atención y curación de los enfermos curables y el cuidado de los incurables

Evasión de la muerte prematura y la búsqueda de una muerte tranquila

TRATAMIENTO ETIOLÓGICO Y/O SINTOMÁTICO

En primer lugar, en el caso de alteraciones de la ingesta oral en pacientes con demencia avanzada, se puede:

En caso de vía oral preservada: administrar alimentación blanda (triturada con la batidora) de forma lenta y en pocas cantidades, utilizando espesantes si es preciso. Si el paciente rechaza este tipo de alimento, parar y repetir la administración posteriormente. Durante el proceso, se deben valorar accesos de tos o atragantamientos y suspender la administración de la comida en ese caso para disminuir el riesgo de aspiración.
Si hay una alteración importante de la ingesta y existe presión familiar para poner SNG a pesar de haberles proporcionado información detallada sobre los riesgos y beneficios de esta, se debe considerar según el pronóstico:
- Sonda nasogástrica de calibre estrecho (supervivencia estimada inferior a 3-4 semanas).
- Gastrostomía (en casos de supervivencia estimada superior).

En segundo lugar, el tratamiento de las infecciones al final de la vida es un tema controvertido por las implicaciones éticas y conflictos morales que entran en juego durante el proceso asistencial. Si existen dudas del beneficio que puede aportar el tratamiento de las infecciones, se puede optar inicialmente por administrar tratamiento específico para la infección y revalorar pasadas 48-72 horas, consensuando con la familia la adecuación del esfuerzo terapéutico si no existiera mejora tras la reevaluación. En este caso, se realiza analítica general, orina y radiografía de tórax sin hallazgos patológicos, y en la exploración física no se objetiva fiebre ni otros signos que justifiquen la administración de antibiótico en ese momento.

TOMA DE DECISIONES Y ACTITUD

En primer lugar, se debe hacer una adecuada planificación anticipada de decisiones, fomentando en fases iniciales de la disfagia el uso de la alimentación oral, apoyados en suplementos nutricionales y de modificaciones en la textura y el volumen de los alimentos. Si existe progresión de la disfagia, se valorará el uso de la SNG o de la alimentación por gastronomía endoscópica percutánea, sopesando riesgo y beneficio, informando a la familia de que la alimentación por SNG no previene la neumonía aspirativa, ni se han demostrado incrementos en la supervivencia y, en el contexto de un diálogo continuado en el tiempo.

Es importante recalcar que la colocación de una SNG no debería hacerse en urgencias ni ser una intervención que decida el personal sanitario que no conoce al paciente, ni su biografía, ni la trayectoria de su enfermedad, ni a los familiares y su contexto social y cultural.

Por otro lado, existe controversia respecto al uso de antibióticos, ya que administrarlos en fases avanzadas de enfermedad no parece disminuir la mortalidad. Sin embargo, se hace necesario individualizar en cada caso en función de las necesidades y la situación funcional apoyándonos en las diferentes escalas para su valoración.

Por lo tanto, nuestros esfuerzos deben ir encaminados a mejorar la calidad de vida de esta paciente que se encuentra en una fase terminal de enfermedad y que presenta un síntoma de difícil control, por el conflicto ético que genera no solo a familiares, sino a los profesionales sanitarios y por el pronóstico a corto plazo, a pesar de la implantación correcta de las medidas a nuestro alcance.

Además, debemos tener en cuenta que se trata de un síntoma frecuente en fases avanzadas de enfermedad que precisa un abordaje programado en las visitas de control con el paciente y la familia que permita una adecuada planificación de decisiones anticipadas y la adecuación del esfuerzo terapéutico de forma consensuada ante la progresión de la enfermedad.

BIBLIOGRAFÍA

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Formiga F, Robles MJ, Fort I. Demencia, una enfermedad evolutiva: demencia severa. Identificación de demencia terminal. Rev Esp Geriatr Gerontol. 2009;44 Supl 2:2-8.
Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Agència d’Informació, Avaluació i Qualitat en Salut de Cataluña; 2010. Guías de Práctica Clínica en el SNS: AIAQS Núm. 2009/07.
Miranda Cáceres R, Benítez del Rosario MA, González Guillermo T. Cuidados de la boca y alteraciones de la deglución. En: Benítez del Rosario MA, González Guillermo T. Tratamientos protocolizados en Cuidados Paliativos. Madrid; 2010.