«Póngale un suero para acabar» – RESOLUCIÓN
Caso clínico 13. UrgePaliar 2018. ISSN 2604-0379.
AUTORES
Carmen Valdés Gómez. Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. ESAD área 5 SESPA. Gijón. Máster en Cuidados Paliativos. Miembro del GdT de Cuidados Paliativos de la semFYC.
María del Carmen García Casas. Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. UDM de Atención Familiar y Comunitaria Valladolid Este. Valladolid. Máster en Medicina Paliativa. Miembro del GdT de Cuidados Paliativos de la semFYC.
Eduardo Lamarca Pinto. Emergencias 112. Valladolid. Miembro del Grupo de Urgencias y Atención Continuada (GUAC) de la semFYC.
Guillermo Cairo Rojas. Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. Miembro del GdT de Bioética de la semFYC.
ETIOLOGÍA-DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL
Según el Diccionario de la Real Academia Española, agonía es el «estado que precede a la muerte», y se observa en las enfermedades en las que la vida se extingue gradualmente. Los pacientes en situación terminal, al finalizar su proceso, pasarán por un período de horas o días que podemos englobar dentro de esta definición.
Esta paciente de 95 años se encuentra muy débil y estable, con hipotensión; el único síntoma es el atragantamiento. La familia, la paciente y el equipo sanitario pueden vivir este momento con gran impacto emocional, pero los profesionales deben poseer los conocimientos y habilidades necesarias para apoyar tanto a la paciente como a sus familiares.
CRITERIOS DE VALORACIÓN DEL SÍNTOMA
La última fase adaptativa del enfermo antes de morir (decatexis) se caracteriza por una rendición incondicional (lo que vulgarmente se llama «tirar la toalla»), que tiene un gran valor pronóstico. La paciente, con su «rendición y deseo de morir», nos viene a decir que ya está preparada y espera de su familia y de los profesionales que la ayudemos.
Esta rendición puede acompañarse de síntomas intensos de ansiedad y sufrimiento vital que siempre hay que valorar, y en caso de su existencia, estaría indicada la administración de fármacos en dosis adecuadas que pudieran controlar ese distrés psicológico.
Conocer los cambios físicos normales que presenta una persona que agoniza puede hacer estos momentos más aceptables, por ello informar a la familia es esencial.
En este caso, se observa que la paciente presenta trastornos respiratorios con disminución de la SatO2 y que ha tenido secreciones respiratorias, astenia grave, dificultades para la deglución, anuria desde hace 2 días, signos de hipoperfusión periférica (presión arterial 70/50 mmHg).
En esta situación es importante disponer de una escala de valoración que facilite predecir el tiempo de supervivencia, la Escala de Menten (tabla 1), ya que la agonía puede durar de unas horas a unos 5-6 días.
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Tabla 1. Escala de Menten de la agonía |
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Criterios o signos clínicos de la agonía |
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Nariz fría y blanca |
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Extremidades frías |
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Livideces |
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Labios cianóticos |
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Estertores pre mortem |
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Apneas (> 15 s/1 min) |
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Oliguria (< 300 ml/24 h) |
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Somnolencia (> 15 h de sueño/día) |
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Si se presentan cuatro o más criterios simultáneamente, se considera que está en situación agónica, ya que fallecerá en los próximos 4 días en el 90% de los casos en las series publicadas. La presencia de entre uno y tres criterios es orientativa de situación preagónica. |
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Fuente: Menten J, Hufkens K. Objectively observable signs of imminently dying in palliative patients. Palliat Med. 2004;18(4):351. |
MEDIDAS GENERALES
La presencia de la fase agónica requiere un contacto continuo con el paciente y sus familiares para poder aportar el adecuado control emocional durante el proceso. El enfermo moribundo y su familia necesitan no sentirse abandonados, lo que exige una presencia física frecuente y accesibilidad fácil de los profesionales. Es de mucha ayuda para todos los que tengan que actuar en esta situación que el equipo que habitualmente le atiende explicite en la historia clínica lo que se ha hablado con el paciente y la familia durante el proceso de atención, intentando prevenir demandas urgentes de difícil resolución, como en este caso, que la familia demanda que «se le ponga un suero para acabar».
Para todos se desea «poco mal y buena muerte, dichosa suerte», como dice el refrán, pero ¿qué es una buena muerte? En primer lugar, una muerte con adecuado control de síntomas, procurando su bienestar físico (y en esto los sanitarios tenemos la mayor responsabilidad); en segundo lugar, la persona debe sentirse acompañada, no se la debe condenar a una muerte social, porque, cuando eso ocurre, la persona todavía vive y se siente sola y abandonada. Aquí, los profesionales debemos hacer nuestra la frase de Cicely Saunders «Importas porque eres tú e importas hasta el último momento de tu vida», y deberemos ayudar a la familia para que acompañe y exprese sus sentimientos al enfermo.
En la paciente de este caso, los síntomas están controlados, por lo que nos debemos centrar en los cuidados físicos (realizar cuidados de la boca, cuidados de integridad de la piel, favorecer el confort en su posición en la cama, etc.) y en aspectos ambientales (mantener un clima íntimo y relajado en la habitación que favorezca la comunicación entre la paciente y sus hijas).
TRATAMIENTO ETIOLÓGICO Y/O SINTOMÁTICO
La paciente está asintomática, salvo la astenia extrema, progresiva dificultad para la deglución y la anuria. En primer lugar, hay que descartar que esté haciendo una retención urinaria (una de las causas más frecuentes de agitación en agonía), poniendo una sonda urinaria para confort si se confirmase.
No presenta estertores, pero como la familia informa de que expulsó muchas flemas, se debe comenzar con tratamiento antisecretor de forma temprana (ya que favorece su eficacia) con fármacos antimuscarínicos por vía subcutánea (es la vía de elección de administración de la medicación en domicilio). Se pueden administrar 120 mg/24 horas de butilescopolamina en perfusión continua en infusor o en bolos de 20 mg/4-6 horas (tabla 2).
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Tabla 2. Tratamiento farmacológico de los estertores |
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Fármaco |
Dosis |
Comentarios |
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Escopolamina |
- 0,25-0,5 mg/4 h, vía parenteral |
- Sedativo - Uso hospitalario |
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N-butilbromuro de hioscina |
- 20 mg/4-6 h, vía parenteral - Bolo subcutáneo: 20-30 mg/6-8 h (máx. 60 mg/8 h) - Infusión continua: 60-100 mg/24 h (máx. 180 mg/d) |
- No sedativo - Accesible |
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Atropina al 1% |
- 1-2 gotas/4 h mucosa oral |
- Ensayos clínicos no le dan más efecto que placebo - Taquicardia |
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Medidas no farmacológicas |
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Poner al paciente en decúbito lateral o semiprono para facilitar el drenaje de las secreciones. Si no fuera posible, acomodarlo elevando el cabecero de la cama. |
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Extracción manual de las secreciones acumuladas en la parte más externa de la orofaringe, manteniendo los cuidados de la boca. |
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Por lo general, no se recomienda realizar aspiraciones traqueales al ser traumáticas y provocar efecto rebote. La aspiración solo está indicada cuando las secreciones se encuentran a nivel de la orofaringe y de forma puntual y de manera suave, puesto que esta técnica puede provocar sangrado o inducir el reflejo nauseoso. |
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Elaborada por: Fuentes Vigil J. Caso UrgePaliar: Luis está en fase agónica o tiene una neumonía [on-line]. Disponible en: https://e-documentossemfyc.es/urgepaliar/luis-esta-en-fase-agonica-o-tiene-una-neumonia/ |
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Hay que instruir a las hijas de cuáles son los signos de alarma ante los que deben avisar al médico, fundamentalmente dolor, disnea, agitación, y la valoración de una sedación terminal ante un sufrimiento intolerable.
Aunque en este caso las hijas son enfermeras, la disponibilidad del equipo sanitario es igualmente imprescindible ante cualquier cambio que surja en la paciente.
Se deben dejar en el domicilio ampollas de cloruro mórfico por si apareciera dolor y/o disnea, y la dosis dependerá de la que se le esté administrando a la paciente de fentanilo (1/6 de la equivalencia del fentanilo a morfina subcutánea). Ante la aparición de agitación, el fármaco de primera elección es el haloperidol, pero debe ser evaluado.
Si apareciera sufrimiento intolerable, se debe valorar una sedación terminal, con midazolam como primera opción, pero no es aconsejable que lo decida la familia basándose en la repercusión emocional que tendría sobre sus componentes.
TOMA DE DECISIONES Y ACTITUD
En el caso que se presenta es esencial preparar tanto a la paciente como a la familia para esta situación de etapa final, buscando el confort de la paciente y la aceptación de las hijas. La toma de decisiones es compleja por la manifestación de la paciente del deseo de morir y la petición que realizan las hijas de «ponerle un suero y acabar ya». Se trata de una situación clara de final de la vida. Aunque determinadas exploraciones y otros parámetros puedan estar dentro de rangos normales, debemos tener en cuenta el conjunto de la situación. La paciente va a fallecer en muy corto espacio de tiempo.
En este contexto, se define la eutanasia como «la provocación intencionada de la muerte de una persona que padece una enfermedad avanzada o terminal, a petición expresa de esta, y en un contexto médico». La eutanasia es, por definición, activa, directa y voluntaria. A veces se crea confusión con otros términos, entre ellos la sedación paliativa. Como profesionales sanitarios, debemos conocer aspectos técnicos, de adecuación y proporcionalidad, sin olvidar la dimensión ética y el marco jurídico actual. La intencionalidad de la eutanasia es terminar con la vida, con dosis letales de fármacos, y en nuestro país es ilegal. Aunque no se nombra la palabra «eutanasia», el Código Penal recoge que «causar o cooperar activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro, por la petición expresa de este», está penalizado (ver Anexo).
En relación con las preguntas «¿Cómo comunicar de forma asertiva y empática la negativa a la eutanasia?» y «¿Cómo negociar las alternativas?», creemos que en este caso, por ejemplo, ante la petición de las hijas, no es necesario responder: «Esto que me pide no lo podemos hacer. No ponemos medicaciones para acabar. Siento no poder ayudarles más».
Esta paciente, como anteriormente se ha comentado, ha expresado su deseo de morir. Los motivos que pueden llevarle a verbalizar dicho deseo son sumamente complejos, además sus deseos de morir pueden fluctuar a lo largo de la enfermedad, por lo que es necesario explorar las razones que subyacen detrás de la petición. Teniendo en cuenta que está consciente y orientada, tenemos además la posibilidad de explorar con ella «sus deseos de morir» y valorar el grado de sufrimiento vital que está teniendo. En situaciones así, cuando los pacientes ven que el cuerpo falla definitivamente y la muerte se acerca, el sufrimiento emocional puede ser intenso. Casi lo podemos intuir de la descripción del caso.
En este caso, son las hijas las que proponen que «actuemos» con una intención clara y expresa. No hemos de responder directamente a la pregunta, pero sí debemos analizar con la familia qué les motiva a hacer esta petición, ya que no hacerlo puede distanciarnos o minar la relación de confianza que hemos adquirido. Abordar el tema nos ayudará a afianzar con la familia el hecho de que, a lo largo de la atención a la paciente, se propondrá toda medida paliativa posible para aliviar su sufrimiento.
Sin entrar en lo permitido o no legalmente, empatizar y validar a la familia será fundamental y nos esforzaremos en evitar un sufrimiento innecesario a la paciente. Con ese propósito no sería contrario a la ética en caso de distrés psicológico importante el proceder a una sedación intermitente, con el objetivo de brindar períodos de «respiro» a pacientes excesivamente angustiados, ganando así algo de tiempo para que puedan entrar en juego los procesos psicológicos de elaboración del duelo y los mecanismos de adaptación (tabla 3). En otras palabras, la posibilidad de recurrir a la sedación paliativa frente a síntomas psicoespirituales no queda totalmente excluida. Pero la necesidad de acudir a esta alternativa terapéutica podría reflejar que no se intervino oportunamente con las otras herramientas de apoyo de las que hoy disponemos.
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Tabla 3. Fármacos y dosis orientativas para la sedación intermitente |
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Fármaco |
Dosis subcutáneas |
Infusión subcutánea continua |
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Midazolama |
Dosis en pacientes que no tomaban previamente benzodiacepinas o muy debilitados Dosis: 2,5-5 mg/4 h |
Dosis en pacientes que no tomaban previamente benzodiacepinas o muy debilitados Dosis: 15-30 mg/24 h |
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Dosis en pacientes que ya tomaban previamente benzodiacepinas Dosis: 5-7,5 mg/4 h |
Dosis en pacientes que ya tomaban previamente benzodiacepinas Dosis: 30-60 mg/24 h |
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En la sedación intermitente: el paciente sedado es despertado después de un período acordado (por lo general, 24 a 48 horas) para evaluar el síntoma. Si se indica una sedación intermitente, están indicadas solo las dosis de rescate, que serán iguales a la dosis de inducción requerida en una sedación continua. |
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aVía de administración no contemplada en ficha técnica. Extraída de: Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Madrid: Plan Nacional para el SNS del MSC. Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del País Vasco; 2008. Guías de Práctica Clínica en el SNS: OSTEBA Nº 2006/08. Disponible en: http://www.guiasalud.es/GPC/GPC_428_Paliativos_Osteba_compl.pdf |
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Una buena comunicación con la familia, con las hijas en este caso, es crucial. Hay que comenzar explicándoles cuál es la situación actual de su madre, qué problemas se pueden ir presentando y cómo vamos a ayudar en cada posible situación.
Es esencial transmitir a las hijas seguridad, la importancia de centrarse en el día a día, apoyándoles en cada cambio que se presente, reforzando su confianza en los momentos en los que necesiten más apoyo. En ese contexto, en el que se realiza un abordaje paso a paso, teniendo en cuenta cada situación, podríamos transformar esa petición de las hijas a alternativas de ayuda.
La complejidad del contexto hace necesario un abordaje interdisciplinar, que reevalúe e intensifique todas las medidas posibles para aliviar el sufrimiento, clave para la familia de esta paciente.
Dado que la doctora que ha sido requerida de forma urgente para acudir al domicilio de la paciente no es la que posiblemente tendrá que seguirla en los días que pueda durar la situación de agonía, nos parece imprescindible que todo lo acordado con la familia quede claramente explicado en la historia clínica de la paciente, dejando también una nota en el domicilio para facilitar la continuidad asistencial.
BIBLIOGRAFÍA
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Castillo Prados M. Tratamiento de los estertores. En: Tratamientos protocolizados en cuidados paliativos. 2010;12:367-9.
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Gómez Sancho M. En morir en paz. Los últimos días de la vida. Ciudad de México: Ed. El Manual Moderno; 2017.
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Grupo de Trabajo Atención Médica al Final de la Vida de la Organización Médica Colegial y Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Atención médica al final de la vida: conceptos y definiciones. [Internet.] Madrid: Estudios OMC; 2015. Disponible en: http://www.cgcom.es/sites/default/files/conceptos_definiciones_al_final_de_la_vida/index.html
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Torrubia Atienza MP, Ruiz Bueno MP, Rodeles del Pozo R. Atención a la agonía. Vía subcutánea. En: Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos de la semFYC. Guía de atención al paciente al final de la vida. Barcelona; semfyc ediciones; 2008.
