Introducción

La atención a pacientes en fase final de vida y a su familia forma parte de manera incuestionable de la labor de los médicos de familia debido a las características que diferencian la Atención Primaria (AP) (accesibilidad, continuidad en el tiempo, interdisciplinariedad, etc.) de otro tipo de atención médica y que colocan a nuestra especialidad en un lugar estratégico vital para esta labor.

Como recoge el programa de la especialidad¹,  «al médico de familia le importa cada persona en su conjunto y a lo largo de todo su ciclo vital. Su ejercicio profesional no se limita a los casos clínicos o asistir enfermedades, sino que atiende a personas con unos determinados problemas y creencias, inmersas en un contexto familiar y social que constituye un todo indivisible que también es objeto de su quehacer diario».

Por tanto, esta atención «a lo largo de toda su vida» de personas «inmersas en un contexto familiar y social» encaja perfectamente con la filosofía de los cuidados paliativos.

Los cuidados paliativos han alcanzado en España un importante crecimiento en los últimos años, impulsados por la Estrategia Nacional publicada por el Ministerio de Sanidad y Consumo en 20072.

Aunque es el médico de familia el responsable de la atención longitudinal  e integral de sus pacientes, en muchas comunidades se han implementado equipos específicos de soporte (con distintos modelos de organización). Este apoyo en la atención domiciliaria al equipo de AP se ha producido principalmente en el manejo de situaciones más complejas y asegurando la continuidad asistencial. Existe un consenso nacional e internacional que permite afirmar que un sistema sanitario público que garantiza un correcto afrontamiento de la enfermedad aguda y crónica y  que atiende la prevención y la promoción de la salud de todos sus ciudadanos debe dar un paso más. Es necesario  además  garantizar que, cuando la curación no es posible y se acerca el final de la vida, se van a proporcionar unos cuidados paliativos de calidad, priorizando el confort y el bienestar y respetando los deseos del enfermo y sus cuidadores.

Situación de los cuidados paliativos en España

Los cuidados  paliativos en España se han desarrollado de manera paralela al reconocimiento que han adquirido los derechos de los pacientes, en el eje básico de las relaciones clínico-asistenciales, reconocidos por todas las organizaciones internacionales y plasmados en la legislación nacional y autonómica^3-8.

Ya en el año 2005, la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud recogía que los cuidados paliativos son una prestación que debe estar presente en cualquier nivel de atención sanitaria³.  En 2006, en el Real Decreto por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud, se reconoce en AP la atención paliativa. Esta atención, especialmente humanizada y personalizada, se presta en el domicilio del paciente o en un centro sanitario, si fuera preciso, estableciendo los mecanismos necesarios para garantizar la continuidad asistencial y la coordinación con otros recursos y de acuerdo con los protocolos establecidos por el correspondiente servicio de salud.

Un hito importante para el avance de los cuidados paliativos ha sido la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (ECP- SNS) de 20072 y la posterior actualización 2010-20149,  así como el desarrollo posterior de planes específicos en la mayoría de las comunidades autónomas.

El modelo organizativo y asistencial que plantea la ECP-SNS⁹  se define como «integral e integrado», con la participación de todos los niveles asistenciales  y  la  intervención  de  equipos  de  cuidados  paliativos  para situaciones de mayor complejidad, tanto en el domicilio como en el hospital, por lo que hay que garantizar vías que aseguren la formación avanzada de los integrantes de los equipos  específicos. La población diana son las personas con cáncer y enfermedades crónicas evolutivas de cualquier edad que se encuentren en situación avanzada y terminal. Las intervenciones paliativas se basarán fundamentalmente  en las necesidades de los pacientes y familiares, más que en un plazo concreto de supervivencia esperada.

El Real Decreto 639/2014, de 25 de julio, por el que se regula la troncalidad, la reespecialización troncal y las áreas de capacitación específica, desarrolla los artículos 24, 25 y 29 de la Ley 44/2003, de 21 de noviembre, relativos a las áreas de capacitación específica, lo que permitirá a algunos profesionales profundizar en aquellas facetas que demanda el progreso científico, como es el caso de la futura Área de Capacitación Específica de Cuidados Paliativos, en el ámbito de una o varias especialidades en ciencias de la salud.

En el caso de los Cuidados Paliativos, el Área de Capacitación Específica (ACE)  será un elemento natural  de profundización o ampliación de la práctica profesional de los especialistas en Medicina Familiar y Comunitaria mediante la adquisición de competencias avanzadas a través de un programa formativo específico.

En  el  artículo  21  del  Real  Decreto,  se  establecen  los  requisitos  generales para la obtención y acceso a los diplomas de ACE.

En el caso de la especialidad de Medicina Familiar y Comunitaria:

a)  Encontrarse en posesión del título de especialista Medicina Familiar y Comunitaria, y acreditar un mínimo de 2 años de ejercicio profesional efectivo en la especialidad.

b)  Acceder a la formación en las áreas de capacitación específica a través de las convocatorias que se regulan en el artículo 25.

c)   Haber cumplido los objetivos y adquirido las competencias previstas en el programa formativo de ACE, habiendo sido evaluado positivamente en los términos previstos en el artículo 26.

En la disposición transitoria tercera, del mismo Real Decreto, se establece una vía transitoria de acceso a los diplomas del ACE.

En el caso de la especialidad de Medicina Familiar y Comunitaria, los especialistas en Medicina Familiar y Comunitaria que en la fecha de creación del Área de Capacitación Específica de Cuidados Paliativos ostenten el título de especialista podrán, de forma única y excepcional, solicitar la obtención del correspondiente diploma por el procedimiento previsto en esta disposición siempre que acrediten una experiencia profesional vinculada al ámbito del ACE de que se trate de al menos 4 años anteriores a la publicación en el Boletín Oficial del Estado de la primera convocatoria ordinaria de carácter estatal en la que se oferten plazas de formación para la respectiva área de capacitación.

Objetivos

1. Conocer y aplicar los cuidados paliativos en pacientes con alta complejidad.

2. Conocer y aplicar el concepto de calidad en cuidados paliativos.

3. Adquirir la capacidad de dirigir un equipo de cuidados paliativos.

4. Capacitar en el manejo diagnóstico y terapéutico en los cuidados paliativos a profesionales de los recursos generales de AP, hospitalarios y sociosanitarios.

5. Conocer los sistemas de coordinación en el ámbito de los cuidados paliativos.

Áreas competenciales priorizadas

1. Área físico-biológica

2. Área psicoemocional

3. Área de atención a la familia

4. Área de atención comunitaria

5. Área de bioética

6. Área espiritual

7. Área de trabajo en equipo

8. Área de coordinación asistencial. Gestión de calidad

9. Área legal

En otros documentos de capacitación específica para cuidados paliativos se incluyen las áreas de formación y docencia y el área de investigación. No las incluimos en nuestro documento al ser competencias transversales y básicas de nuestra formación como especialistas de Medicina Familiar y Comunitaria.

Programa de módulos

1. Área físico-biológica

Módulo 1. Conocimientos sobre la enfermedad terminal de alta complejidad.

Módulo 2. Principios generales del control de síntomas.

Módulo 3. Principios de farmacología.

2. Área psicoemocional

Módulo 4. Conocimientos de atención psicoemocional de alta complejidad.

3. Área de atención a la familia

Módulo 5. Conocimientos  sobre  la  atención  a  la  familia  en  situación  de cuidados complejos.

4. Área de atención comunitaria

Módulo 6. Elementos de atención a la comunidad.

5. Área de bioética

Módulo 7. Principios de bioética.

6. Área espiritual

Objetivo

Al finalizar el módulo, el alumno ha de tener los conocimientos, actitudes y  habilidades necesarias para abordar situaciones de complejidad en el manejo integral de pacientes en situación de enfermedad activa, avanzada, progresiva, grave y/o sin previsión de curación y con pronóstico de vida limitado.

Módulo I: abordaje de la situación terminal de alta complejidad

• Identificación y abordaje de los diferentes elementos de complejidad y análisis del impacto en el paciente y la familia.

• Valoración de las necesidades del paciente en situación terminal de alta complejidad y su familia.

• Valoración del pronóstico del paciente en situación terminal de alta complejidad.

• Aplicación del plan terapéutico integral considerando las distintas opciones y el riesgo-beneficio de las mismas.

• La prescripción centrada en el paciente al final de la vida: conciliación y desprescripción.

• La estrategia de anticipación de los problemas.

• Identificación y abordaje de la fase de agonía o situación de últimos días compleja.

Situación terminal de enfermedad oncológica:

• Aportaciones de la quimioterapia como tratamiento paliativo.

• Aportaciones de la radioterapia como tratamiento paliativo.

• Aportaciones de la terapia hormonal como tratamiento paliativo.

• Aportaciones de la cirugía como tratamiento paliativo.

• Abordaje de los efectos secundarios más frecuentes en relación con los tratamientos específicos.

Identificación y abordaje en situación terminal de enfermedad no oncológica:

• El paciente geriátrico: abordaje general del paciente y su familia en situación de enfermedad terminal de alta complejidad.

• Fragilidad, complejidad, multimorbilidad y cronicidad.

• Atención integral e integrada al paciente geriátrico en situación de final de vida de alta complejidad.

Módulo II: control de síntomas

Objetivos:

Identificar y abordar los síntomas difíciles y refractarios al final de la vida.

1. Programa teórico:

• Estrategias terapéuticas en pacientes con síntomas difíciles: abordaje farmacológico y no farmacológico.

• Estrategia terapéutica en pacientes con síntomas refractarios: la sedación paliativa.

• Manejo de los efectos adversos del tratamiento farmacológico.

• Manejo del dolor difícil:

–  Uso de los distintos opioides, beneficios, indicaciones, dosis equianalgésicas y rotación de opioides.

–  Manejo de los efectos secundarios de los opioides.

–  Intervenciones psicológicas en el manejo del dolor.

–  Síndromes dolorosos complejos.

–  Técnicas invasivas de alivio del dolor.

–  Concepto de dolor total. Valoración y manejo.

–  Dolor en circunstancias especiales:

•   Uso de los analgésicos opioides en pacientes con insuficiencia renal/hepática.

•   Dolor en pediatría.

•   Manejo del dolor en paciente geriátrico avanzado.

2. Síntomas digestivos.  Abordaje de síntomas difíciles:

• Tratamiento de la xerostomía y otros problemas de la cavidad oral. Mucositis.

• Manejo de náuseas y vómitos.

• Abordaje de la obstrucción intestinal.

• Manejo de los trastornos de la deposición; estreñimiento/diarrea.

• Tratamiento de la anorexia.

• Tratamiento de la disfagia.

• Manejo de la ascitis; aprendizaje de la realización de paracentesis evacuadora (cuándo y cómo realizarla).

• Manejo del tenesmo.

• Indicaciones de la gastrostomía. Mantenimiento y recambio de las sondas de gastrostomía.

• Manejo de ileostomías y colostomías.

• Indicaciones de uso de la sonda nasogástrica y técnica de colocación.

• Manejo de la ictericia. Aproximación diagnóstica y terapéutica.

3. Síntomas respiratorios. Abordaje de síntomas difíciles:

• Manejo de la disnea. Corticoterapia, oxigenoterapia, uso de los  distintos dispositivos para terapia inhalada, fármacos para la nebulización (indicaciones y uso).

• Manejo de la tos.

• Qué hacer ante una hemoptisis.

• Tratamiento del hipo. Manejo de las distintas opciones terapéuticas.

• Indicaciones y usos de la oxigenoterapia.

• Toracocentesis.

• Manejo de traqueotomías.

4. Síntomas urogenitales. Abordaje de síntomas difíciles:

• Manejo de las alteraciones de la micción; incontinencia/retención urinaria.

• Sondaje vesical.

• Manejo del paciente con nefrostomía y talla vesical.

• Abordaje de la espasticidad del detrusor.

• Actitud ante síntomas como hematuria/disuria.

• Manejo de las disfunciones sexuales.

• Tratamiento de prurito genital/leucorrea.

5. Síntomas neurológicos. Abordaje de síntomas difíciles:

• Abordaje de la compresión medular.

• Tratamiento de la hipertensión endocraneal.

• Crisis comicial. Manejo de la terapia anticonvulsivante.

• Manejo de los espasmos y mioclonías. Distonía aguda, crisis oculógira y serotoninérgica.

• Manejo de bombas de infusión y otros dispositivos implantables (aspectos técnicos, fármacos, indicaciones, etc.).

6. Síntomas psiquiátricos. Abordaje de los síntomas difíciles:

• Abordaje del síndrome confusional agudo y del delirio. Manejo de los distintos neurolépticos.

• Manejo del insomnio. Uso de benzodiacepinas e hipnóticos.

• Tratamiento de la ansiedad y de la depresión. Uso de los distintos medicamentos ansiolíticos y antidepresivos. Técnicas de relajación.

• Abordaje de la dependencia a drogas ya existente.

7. Problemas dermatológicos. Abordaje de los síntomas difíciles:

• Abordaje del prurito.

• Prevención y manejo de las úlceras tumorales, por decúbito y vasculares. Uso de los distintos apósitos y tratamientos antibióticos, cicatrizantes, desbridantes, etc. Desbridamiento quirúrgico.

• Tratamiento del linfedema. Utilización de los distintos tratamientos farmacológicos y técnicas de fisioterapia.

• Tratamiento de la xerosis. Uso de emolientes.

• Manejo de las fístulas.

8. Síntomas sistémicos. Abordaje de los síntomas difíciles:

• Manejo de la anemia.

• Tratamiento de la fiebre.

• Astenia, caquexia como síndrome.

• Diaforesis.

9. Manejo de las urgencias frecuentes al final de la vida:

• Síndrome neuroléptico maligno.

• Alteraciones hidroelectrolíticas (hipercalcemia, hiponatremia, hipomagnesemia, etc.).

•  Reacción anafiláctica.

• Sobredosis opioide.

• Síndrome de vena cava superior.

• Taponamiento cardíaco.

• Neumotórax.

• Broncoespasmo.

• Edema agudo de pulmón.

• Tromboembolismo pulmonar.

• Hemorragia masiva.

• Retención aguda de orina. Fallo renal agudo.

• Abordaje del paciente con ideación suicida aguda.

• Manejo del paciente violento.

10. Problemas específicos en pacientes con enfermedad oncológica:

• Síndrome de secreción inadecuada de hormona antidiurética.

• Síndromes paraneoplásicos.

• Fracturas patológicas.

• Toxicidad por radioterapia y quimioterapia.

11. Cuidados del paciente y la familia en últimos dias. Atención a la agonía:

• Evaluación del tratamiento necesario. Adaptación del tratamiento farmacológico a esta fase.

• Manejo de los síntomas y de los cuidados del paciente dirigidos al confort.

• Conocimiento y manejo de la vía subcutánea y de las bombas de infusión continua/bolo. Estabilidad y compatibilidad de los diferentes fármacos.

• Manejo de la sedación paliativa en la agonía. Indicaciones y fármacos específicos.

Módulo III: principios de farmacología

• Ajuste de dosis en situaciones concretas (pediatría, geriatría, insuficiencias orgánicas, situación de fragilidad, de progresión, en fase de agonía).

• Fórmulas magistrales de uso frecuente en medicina paliativa.

• Efectos adversos: prevención, diagnóstico y manejo.

Metodología propuesta

Objetivos

• Conocer las bases de la comunicación, de la relación médico paciente y el impacto psicológico que comporta la situación terminal.

• Profundizar en la valoración y el tratamiento del impacto psicológico que comporta la situación terminal, la muerte y el duelo para el paciente, su entorno y los propios profesionales.

• Manejar adecuadamente las situaciones difíciles y la gestión de las malas noticias.

• Manejar actitudes y respuestas inapropiadas de los profesionales en la relación médico-paciente.

• Profundizar en el manejo de pacientes y/o familias difíciles o complejas, la gestión de las malas noticias y el impacto psicológico que comporta la enfermedad, la muerte y el duelo.

Programa teórico

1. Comunicación con la persona en situación terminal y la familia

• Habilidades:

–  Escucha empática, preguntas abiertas e informar de manera adecuada.

–  Detección de aspectos físicos, psicológicos, social y espiritual.

–  Valoración de la información sobre la enfermedad y el pronóstico.

–  Información del momento preciso y la capacidad.

–  Valoración del manejo del miedo.

–  Saber responder preguntas difíciles.

–  Introducción a la gestión de malas noticias.

–  Facilitar la toma de decisiones y promover autonomía.

• Intervenciones:

–  Comunicación basada en la evidencia.

– Counselling.

–  Técnicas de comunicación, dificultad en la comunicación, problemas de comunicación.

• Confidencialidad y necesidad de compartir información.

 2. Respuesta psicológica  de la persona enferma y cuidador ante situación de terminalidad y pérdida

• Reconocer diferentes reacciones expresadas: miedo, culpa, ansiedad, tristeza, desesperanza.

• Impacto psicológico del dolor y otros síntomas refractarios.

• Respuesta a la incertidumbre y pérdida en las diferentes etapas de la enfermedad.

• Demencia y diagnóstico psiquiátrico previo.

• Problemas adicionales derivados y su interferencia en el cuidado.

• Importancia de la esperanza ante un objetivo diferente al de la curación.

• Indicación demanda de psicólogo o psiquiatra.

• Manejo adecuado de: angustia, emociones intensas, ansiedad y preocupación. Diagnóstico diferencial tristeza y depresión, conspiración del silencio, negación, malestar ante el duelo, limitaciones personales y profesionales.

• Conocimiento de las diferentes intervenciones terapéuticas: terapia conductual, terapia cognitiva, grupos.

• Aspectos relacionados con la muerte:

–  Conciencia de la muerte: muerte social, psicológica y biológica.

–  Interpretación social del proceso de muerte.

–  Agonía como fenómeno antropológico.

3. Respuesta psicológica de la persona enferma y cuidador ante situaciones especiales

• Necesidades especiales de los niños y otros grupos vulnerables ante la enfermedad, la muerte y el duelo.

• Manejo de situaciones violentas y del suicidio.

• Características psicológicas especiales del cuidado en domicilio.

4. Duelo

• Conocimiento de las formas habituales de respuesta ante la  pérdida. Teoría de proceso de duelo, adaptación a la pérdida y modelo social.

• Soporte individual y familiar.

• Preparación de los cuidadores y del resto de familiares, incluidos los niños.

• Identificación de duelo anticipado y patológico.

• Valoración de la derivación a otro servicio. Organización del soporte del duelo.

• Impacto epidemiológico del duelo.

• Detección precoz de los factores de riesgo, acciones preventivas y manejo del duelo patológico.

• Reconocer múltiples pérdidas y su efecto.

Objetivo

Al terminar el módulo, el alumno debe dominar las habilidades teóricas y prácticas para realizar un diagnóstico sociofamiliar, establecer un plan de trabajo en equipo que cubra las necesidades creadas en la familia por la enfermedad y hacer un seguimiento de los resultados de la intervención del equipo sobre la familia.

Programa teórico

1. Valoración del impacto de la enfermedad y expectativas de la familia

• Impacto de la enfermedad en las relaciones interpersonales.

• El significado de la enfermedad para el paciente y su familia en función de su cultura.

• Reconocer las reacciones psicológicas de adaptación de la familia a la enfermedad.

• Reconocer las necesidades físicas, emocionales, económicas y de recursos, culturales y religiosas de la familia.

• Establecimiento de objetivos terapéuticos en equipo.

• Establecimiento y comunicación de objetivos terapéuticos equipofamilia.

• Monitorización de objetivos y de actuación familiar.

2. Indicadores  de riesgo familiar y abordaje

• Reconocimiento de indicadores de riesgo familiar.

• Actuación preventiva en situaciones de riesgo.

• La entrevista familiar como actuación terapéutica específica.

• Manejo de situaciones de riesgo familiar.

• Manejo del entorno familiar en la situación de agonía.

• Manejo del entorno familiar ante situación de pérdida.

Objetivo

Al terminar el módulo, el alumno debe conocer los aspectos básicos y las implicaciones de la dimensión sociosanitaria en la práctica de la medicina paliativa, reconocer el impacto de los determinantes de salud y la multiculturalidad en los aspectos especializados en la práctica de la medicina paliativa, establecer el abordaje de los conflictos que puedan surgir por las diferentes creencias y valores socioculturales entre el equipo y el binomio familia-paciente, orientando al paciente y a la familia sobre la accesibilidad y disponibilidad de recursos sociosanitarios y económicos de soporte al paciente en cuidado paliativo en su zona de salud.

Programa teórico

1. Promoción de salud y el mantenimiento de la autonomía

• Análisis de la dependencia a nivel territorial.

• El entorno en cuidados paliativos y su relación con los determinantes de salud.

• Desigualdades de salud y propuestas de equidad en el acceso a la atención paliativa.

• Metodologías de intervención comunitaria.

2. Servicios sociales y atención paliativa

• Marco normativo:

–  Análisis de necesidades y recursos.

–  Planes generales de atención en cuidados paliativos.

• Marco organizativo:

–  Funciones de los servicios comunitarios.

–  Tipos de servicios de ayuda:

•   Ayuda domiciliaria.

•   Centros de día.

•   Servicios de teleasistencia.

•   Estancias temporales.

•   Apoyo informal y otros servicios comunitarios.

–  Provisión de servicios de ayuda:

•   Modalidades y agentes de provisión.

•   Conocimiento de subvenciones y beneficios para la persona enferma y su familia.

•   Asesoramiento y valoración financiera.

•   Marginalidad.

• Papel del trabajo social.

3. Asociaciones  de pacientes y voluntariado sociosanitario

4. Institucionalización y recursos alternativos

• Dispositivos asistenciales: la red sociosanitaria de atención al paciente en cuidado paliativo.

• Tipologías asistenciales.

5. Modelos socioculturales y diversidad en la atención paliativa

• Diferentes creencias y prácticas según la cultura para asegurar una atención adecuada.

• Gestión de conflictos de raíz cultural: etiología, valoración integral y manejo multidimensional.

Metodología propuesta

A partir de un programa teórico se propone, sobre todo, un programa práctico que recoja aspectos como: identificación de determinantes de salud de la comunidad, establecimiento de mapa de recursos del territorio en cuestión, participación en actividades comunitarias y colaboración con los servicios sociales del territorio que trabajen específicamente o en gran medida con pacientes en situación de final de vida.

Lugar de aprendizaje

Unidades de trabajo social, unidades de soporte domiciliario, unidades hospitalarias de apoyo y atención sociosanitaria, centros sociosanitarios, unidad de cuidados paliativos, programas comunitarios de centros de salud.

Objetivo

Al finalizar el módulo, el alumno debe aplicar los principios de la bioética a la práctica clínica diaria en situaciones complejas de los cuidados paliativos y debe ser competente en el manejo y asesoramiento sobre los dilemas éticos relacionados con la atención al final de la vida.

Programa teórico

1. Conceptos generales

• Modelo de análisis de conflictos éticos a través de la deliberación.

• Medicina centrada en el paciente. Orientación de los objetivos de cuidado basados en el paciente.

• La ética en la práctica clínica para mejorar la calidad en la toma de decisiones. Toma de decisiones compartidas.

• Voluntades anticipadas. Planificación anticipada de decisiones.

• Ética narrativa.

• Sufrimiento y espiritualidad.

2. Ética aplicada en práctica clínica

• Reconocimiento y abordaje de las cuestiones éticas más complejas en la práctica clínica al final de la vida:

–  Retirada de medidas de soporte vital o no iniciación de las mismas: ventilación mecánica, reanimación cardiopulmonar, diálisis, nutrición e hidratación enteral o parenteral.

–  Tratamientos de intensidad proporcional a la intensidad del síntoma.

–  Indicación de técnicas paliativas complejas.

–  Proporcionalidad en el esfuerzo terapéutico, limitación del esfuerzo terapéutico, encarnizamiento terapéutico.

–  Rechazo de tratamiento.

–  Sedación paliativa. 

–  Eutanasia.

–  Suicidio médicamente asistido.

3. Ética en la profesión

• Relaciones entre servicios y niveles asistenciales.

• Objeción de conciencia.

• Responsabilidad en la toma de decisiones.

4. Ética en la intervención psicosocial

• Claudicación familiar.

• Confidencialidad, intimidad y secreto médico.

• Comunicación de malas noticias.

• Pacto de silencio.

5. Ética de la organización y prestación de servicios

• Trabajo en equipo.

• Coordinación adecuada de los profesionales, niveles y servicios en la atención al paciente con enfermedad avanzada. Toma de decisiones compartidas.

• Asignación y distribución de recursos.

6. Ética de la información y decisión

• Consentimiento informado, principio de autonomía, últimas voluntades, documento de voluntades anticipadas.

• Ética del interés del menor.

• Competencia en la toma de decisiones particulares, decisiones de representación.

7. Comité ético sobre investigación y ensayos clínicos

Metodología propuesta

1. Formato teórico estándar.

2. Aprendizaje de campo en los lugares de rotación.

3. Trabajo grupal: sesiones bibliográficas, participación en comités de ética.

Al finalizar el módulo, el aspirante al Área de Capacitación Específica de Cuidados Paliativos ha de ser capaz de optimizar el trabajo en un equipo multidisciplinar y conocer y aplicar estrategias de prevención del burn–out.

Así mismo, ha de obtener habilidades para la gestión de conflictos en el equipo.

Contenido teórico

• Estrategias que facilitan el trabajo en equipo.

• Dinámica del equipo en los diferentes momentos evolutivos.

• Roles y responsabilidades dentro del equipo multidisciplinar. Solapamiento de los diferentes profesionales. Fronteras competenciales.

• Análisis de conflictos: manejo, negociación y resolución de los mismos.

• Asimetría en las habilidades de los miembros del equipo. Nuevos miembros, coordinación y funcionamiento.

• Manejo del burn–out individual.

• Manejo del burn–out grupal.

• Diseño de planes y estrategias de soporte del equipo.

Metodología propuesta

• Formato teórico estándar con un temario que incluya los aspectos de conocimientos específicos relacionados con el área. La duración del formato sería de 10 horas.

• Sesiones clínicas multidisciplinares sobre situaciones conflictivas.

• Juego de roles para abordar la resolución de conflictos.

Los aspectos prácticos  se llevarían a cabo en las rotaciones por las diferentes unidades de aprendizaje.

Objetivo

Al terminar el módulo el alumno deberá conocer la organización de las diferentes estructuras relacionadas con la medicina paliativa, la gestión de la calidad de la actividad.

Programa teórico

• Estructuras organizativas:

–  Organización estructural de los diferentes recursos de cuidados paliativos a nivel mundial.

–  Organización estructural de los diferentes recursos de cuidados paliativos en España: Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos.

–  Recursos estructurales específicos:

• • • Unidades de cuidados paliativos en centros sociosanitarios.

    • Unidades de cuidados paliativos en centros de agudos.

    • Equipos de soporte domiciliario.

    • Equipos de soporte hospitalario.

–  ONG y organizaciones benéficas que colaboran en la atención paliativa.

• Criterios de complejidad asistencial como elementos para facilitar la colaboración interequipos:

–  Modelo conceptual.

–  Propuestas de trabajo a nivel territorial.

• Gestión de la calidad y evaluación y mejora de la atención paliativa:

–  Concepto de calidad: definición y dimensiones.

–  Ciclo de mejora. Elementos que lo forman.

Objetivos

Al terminar este módulo, el alumno debe saber dominar los conocimientos y aplicar el marco legal que concierne a los cuidados paliativos dentro de la política sanitaria global del Estado, para brindar una atención integral enmarcada en los principios que recogen las leyes y códigos deontológicos.

Programa teórico

1. Los cuidados paliativos como derecho de los ciudadanos: Marco legal del Estado y autonómico

• Derecho a recibir cuidados paliativos integrales: elección del domicilio para recibirlos, tratamiento del dolor y sedación paliativa.

• Derecho a la información asistencial.

• Derecho a la intimidad personal y familiar.

• Derecho al acompañamiento.

• Derecho a la toma de decisiones:

–  Consentimiento informado.

–  Capacidad.

–  Límites y consentimiento por representación.

–  Consentimiento por escrito.

–  Confidencialidad.

–  Declaración de voluntad vital anticipada, testamento vital o instrucciones previas.

• Derecho al rechazo de tratamiento y/o a la retirada de una intervención.

2. Deberes de los profesionales en el ámbito de los cuidados paliativos. Marco legal del Estado y autonómico

• Deberes respecto a la información clínica.

• Deberes respecto a la toma de decisiones clínicas.

• Deberes respecto a la declaración de voluntad vital anticipada, testamento vital o instrucciones previas.

• Deberes de respeto a la personas que pueden hallarse en situación de incapacidad de hecho.

• Deberes respecto a la adecuación del esfuerzo terapéutico.